CASSINO – Anche a Cassino si celebra la Giornata mondiale della malattia di Parkinson, lanciata per la prima volta l’11 aprile del 1997 dalla European Parkinson’s Disease Association (EPDA) come giornata d’azione in occasione dell’anniversario di nascita di James Parkinson, il medico inglese che nel 1817 fu il primo a descrivere quella che lui chiamava “paralisi agitante”.
Ma l’appuntamento a Cassino diventa speciale ed eccezionalmente si contempla mercoledì 13 aprile dalle ore 15.00, presso la casa di cura San Raffaele dove esiste e lavora da anni attivamente il Clinical Trial Center Parkinson, diretto dalla dottoressa Maria Francesca De Pandis e fortemente voluto dall’associazione Azione Parkinson Ciociaria. In questa giornata, infatti, avviene anche la chiusura del percorso formativo ‘A Scuola di Parkinson’ organizzato nel progetto ‘Mister Parkinson’ promosso dal Cesv- Spes, Centro di Servizio per il Volontariato del Lazio, finanziato dal Bando Socialmente2.
I lavori saranno aperti dalla dott.ssa Valeria Levi della Vida, presidente dell’Associazione Azione Parkinson Ciociaria, dalla dottoressa Maria Francesca de Pandis, referente scientifico dell’associazione e responsabile del Centro per lo studio e la cura della malattia di Parkinson del San Raffaele di Cassino e dal direttore scientifico dell’Istituto Prof. Luigi Di Cioccio.
“La giornata – ricorda la dottoressa De Pandis – mira ad accrescere la consapevolezza globale della malattia poiché, in generale, il pubblico, le istituzioni e i media hanno una conoscenza molto limitata di questa condizione. Il Parkinson ha un’ incidenza di 3 soggetti su 1000 nella popolazione generale e 1 su 100 in quella sopra i 65 anni; è diffusa soprattutto tra la popolazione anziana però circa il 10% dei pazienti contrae la malattia prima dei 40 anni ed in Italia, 1 paziente su 4 ha meno di 50 anni. In Italia colpisce circa 6.000 persone ogni anno, si stima che vi siano circa 250.000 pazienti. Nel distretto socio sanitario D di Frosinone, in particolare, sono almeno 600 i parkinsoniani; il numero di pazienti stimati nelle province di Latina e Frosinone è di circa 2800 unità”.
“Una giornata spesso festeggiata a livello formale con le autorità, noi – afferma Valeria Levi della Vida – nel nostro piccolo ci siamo: teniamo alta la nostra voglia di vivere pienamente, di non arrenderci alla malattia ma continuare a curarci il meglio possibile. Anche se qualche volta ci sentiamo guardati con commiserazione preferiamo non nasconderci cogliendo interessanti opportunità e rapporti costanti con il prossimo. In realtà vogliamo continuare a credere che aver incontrato il Parkinson nelle nostre vite può, talvolta, diventare un’occasione per trasformare e migliorare noi stessi”.
Il progetto Mister Parkinson è stato ideato per contrastare l’azione degenerativa del Parkinson ma anche sostenere chi si prende cura di questi malati e lo fa attraverso laboratori manuali-espressivo-ricreativi e incontri formativi. Una iniziativa nata dal volontariato ma si è presentata estremamente interessante anche al mondo della ricerca medica, infatti, rappresenta un nuovo paradigma di cura per le malattie croniche, fortemente voluto dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) che consiste nell’aiutare il paziente e la sua famiglia a comprendere la malattia ed il trattamento, a collaborare alle cure, a farsi carico del proprio stato di salute ed a conservare e migliorare la propria qualità di vita.
L’Istituto San Raffaele di Cassino, centro conosciuto per la riabilitazione di numerose patologie, ma soprattutto polo all’avanguardia nella cura e nella ricerca della Malattia di Parkinson, ha rappresentato il partner scientifico del progetto che ha previsto incontri mensili di formazione ed informazione rivolti al paziente e al caregiver nell’ambito di un protocollo scientifico di “Educazione terapeutica”. Lo studio, coordinato dalla Dott.ssa De Pandis e dal suo team, ha sviluppato ed applicato protocolli strutturati di educazione terapeutica nell’ambito della malattia seguendo una metodologia centrata sullo sviluppo della consapevolezza come stile di vita.
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